調査協力の呼びかけ ～ＭＥ／ＣＦＳ実態調査～
市議団事務局（東田） 14年09月30日
団で購読している「月刊きょうされんＴＯＭＯ」2014年10月号に、以下のような呼びかけが出ています。編集部からも「できるだけ多くの多くの人の目にふれるところで広報されることが望まれます」とあり、本ブログでもご紹介します。
「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度に関する踏査」への参加の呼びかけのお願い
ＮＰＯ法人「筋痛性脳脊髄炎の会」
理事長 篠原三恵子
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ＭＥ／ＣＦＳ）の国際学会は、患者の約２５％は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると発表していますが、日本では重症患者の実態は一度も明らかにされたことがありません。このたび厚生労働省の調査事業として「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度」を、聖マリアンナ医科大学で調査していただけることになりました。
この「日常生活困難度の調査」は、来年の３月に国に報告書を提出するもので、患者さんの日常生活の困難さ、実際の診断や治療の状況を調査し、まだ明らかになっていないＭＥ／ＣＦＳ患者の実態を明らかにする、非常に重要な基礎データとなるものです。今回の調査の対象は、軽症から重症まであらゆるレベルの患者さんで、ＭＥ／ＣＦＳと医療機関で診断された方に限ります。
参加していただける患者さんには、１０月末までに、氏名、住所、電話番号、メールアドレスを、調査事業実施責任者である、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター長の遊道（ゆうどう）和雄先生までお知らせいただけますようにお願い致します。
一人でも多くの方に参加して頂けるよう、皆様のご協力をお願い申し上げます。
調査責任者 遊道和雄先生
聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター
〒216-8512 神奈川県川崎市宮前区菅生2-16-1
電話044-977-8111（内線4029） ファックス044-978-2036
(日本カトリック医師会のＨＰ。新着情報の2014.9.11記事に同医師会の呼びかけ文と、調査の実施要項などが掲載されています)
